Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestra asociación ha sido entrevistada en Radio Nacional de España (RNE), sumándose a las iniciativas que, en estas fechas, buscan dar mayor visibilidad a las patologías poco frecuentes y a las personas que conviven con ellas.
Durante la conversación, pudimos explicar qué es el Síndrome de Morquio y cómo influye en la vida diaria de quienes lo padecen, así como trasladar la importancia de la investigación, el apoyo institucional y el acompañamiento a las familias desde el momento del diagnóstico.
La participación en un medio público de referencia representa un paso más en el objetivo de sensibilizar a la sociedad y recordar que detrás de cada enfermedad rara hay personas, familias e historias que merecen ser escuchadas y comprendidas.
Agradecemos a Radio Nacional de España la oportunidad de formar parte de esta jornada de concienciación, que contribuye a avanzar hacia una mayor visibilidad, equidad y apoyo para toda la comunidad de enfermedades raras.
Entrevista en RNE (minuto 08:40)
