Nuestra misión
Buscamos reducir el impacto de la enfermedad, promover el acceso a tratamientos y fomentar la igualdad de oportunidades desde una perspectiva centrada en la persona.
Nuestra visión
Soñamos con una sociedad:
- Qué conoce el Síndrome de Morquio.
- Que entiende sus necesidades y particularidades.
- Que dedica tiempo y recursos a la investigación de enfermedades que limitan la vida.
- Que garantiza el acceso a la atención sanitaria y social adecuada.
- Que ofrece oportunidades reales de inclusión educativa, laboral y social.
Una sociedad donde ninguna persona con Morquio encuentre barreras para desarrollarse y donde las familias reciban el apoyo que merecen.
Qué hacemos
Impulsamos la investigación del Síndrome de Morquio y trabajamos para dar visibilidad a esta enfermedad rara. Recaudamos fondos a través de donaciones, colaboraciones con empresas y la venta solidaria de productos artesanales, destinando los recursos a proyectos científicos (con especial foco en líneas como la terapia génica) y a iniciativas de divulgación.
Además, conectamos a familias y personas interesadas con información fiable y accesible, y promovemos la colaboración con profesionales, hospitales e iniciativas nacionales e internacionales vinculadas al síndrome.
Por qué existimos
Nacimos en junio de 2024 con un propósito claro: contribuir a encontrar una cura y mejorar la vida de las personas con Síndrome de Morquio.
Existimos porque esta enfermedad necesita más investigación, más recursos y más visibilidad, y porque las familias merecen sentirse acompañadas por una comunidad cercana, comprometida y transparente.
NUESTROS VALORES
EMPATÍA
Ponemos a las personas y sus experiencias en el centro de todo lo que hacemos.
TRANSPARENCIA
Gestionamos nuestros recursos con claridad, responsabilidad y honestidad.
COMPROMISO
Trabajamos cada día para mejorar la vida de la comunidad Morquio.
COLABORACIÓN
Creemos en el trabajo conjunto con profesionales, instituciones y otras asociaciones.
RESPETO
Valoramos la diversidad y defendemos la dignidad de todas las personas.
UN BROCHE POR LA CAUSA
Colaborar con la investigación del Síndrome de Morquio es una oportunidad para cambiar vidas. Esta condición rara necesita avances científicos y recursos que solo son posibles con apoyo colectivo. Compra un broche y únete a esta lucha.