El medio de comunicación 20minutos ha publicado recientemente una entrevista titulada “La lucha de Patricia para que se investigue la enfermedad de su hijo Gonzalo: ‘Las raras no generan intereses farmacéuticos’”, en la que se da voz a la realidad que viven muchas familias afectadas por enfermedades raras como el síndrome de Morquio.
A través de este testimonio, se pone de manifiesto el esfuerzo, la incertidumbre y la fortaleza que acompañan el día a día de las familias, así como la importancia de impulsar la investigación, mejorar el acceso a los tratamientos y aumentar la visibilidad social de estas patologías poco frecuentes.
Que medios de comunicación de alcance nacional compartan estas historias contribuye a generar conciencia y a acercar esta realidad a la sociedad, ayudando a que más personas comprendan los desafíos a los que nos enfrentamos.
Agradecemos a 20minutos la sensibilidad y el respeto con el que han tratado este tema, y su compromiso por dar visibilidad a las enfermedades raras y a las familias que conviven con ellas cada día.
