Nuestra asociación ha tenido recientemente el privilegio de participar en el programa “La Linterna” de COPE, dirigido por el periodista Ángel Expósito, dentro de un espacio dedicado a historias reales de amor, vida y superación.
Durante la entrevista, pudimos compartir nuestra experiencia y dar visibilidad al Síndrome de Morquio, poniendo voz a las personas y familias que conviven con esta enfermedad rara. Fue una oportunidad muy especial para transmitir no solo las dificultades, sino también la fuerza, la esperanza y el amor que nos impulsan cada día a seguir adelante y a trabajar por una mayor concienciación social.
Queremos expresar nuestro más sincero y profundo agradecimiento al equipo de “La Linterna” y a Ángel Expósito por su cercanía, su sensibilidad y el respeto con el que acogieron nuestra historia. Gracias por escucharnos, por darnos espacio y, sobre todo, por ayudar a que el Síndrome de Morquio llegue a más personas. Para nuestra comunidad, cada oportunidad de ser escuchados es también una oportunidad de avanzar.
Seguiremos trabajando con compromiso y esperanza para acompañar a las familias, dar visibilidad a la enfermedad y construir, entre todos, una sociedad más consciente, empática e inclusiva.
Entrevista en La linterna: (23:09:50)